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あなたの暇をつぶします

指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.21

身体・健康
1【TOKUMEI】2021/09/02(木) 15:07:56.53
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省　指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1601588711/
4【TOKUMEI】2021/09/10(金) 19:15:10.91
立て乙です
26【TOKUMEI】2021/09/11(土) 22:01:27.72
高市早苗先生とかいうパワーワードが出たからな
32【TOKUMEI】2021/09/12(日) 20:48:07.69
普段から高い住民税、賃貸なら家賃、持ち家なら固定資産税を払ってるんだからいいんじゃない
40【TOKUMEI】2021/09/13(月) 09:14:07.40
制度とかってないならないでしょうがないんたけど自治体であまりにも差があるとうーんとなるよなぁ
44【TOKUMEI】2021/09/13(月) 19:37:23.19
忘れた頃にポストに投函されるよ
首を長くしてると時間も長く感じるものさ
55【TOKUMEI】2021/09/18(土) 10:50:56.41
ありがとう　合併症と認めてくれないなら請求する必要なくなるけど一応請求書を書いてもらうか
57【TOKUMEI】2021/09/18(土) 12:49:04.53
いずれ代償を払わされるのは自分達なんだから今はどうでもいいな
60【TOKUMEI】2021/09/18(土) 23:00:51.21
手帳申請した方が良いって
年金と手当て貰えるのにスルーとか勿体無いない
62【TOKUMEI】2021/09/19(日) 00:28:52.30
そか
手帳貰えないならそれなりに軽いから貰えないんだろうな
手帳年金手当て貰えるのはそら大変よ
145【TOKUMEI】2021/10/07(木) 18:27:11.37
難病外来指導管理料とは：
入院中の患者以外の患者で、厚生労働大臣が定める疾患を主病とするものに対して、計画的な医学管理を継続して行い、
かつ、治療計画に基づき療養上必要な指導を行った場合に、月1回に限り算定できます。

診療報酬270点＝2700円なので受給者証の2割負担で月毎540円ってことやね
149【TOKUMEI】2021/10/07(木) 20:58:53.20
>>145
毎月取られるのか　しかも保険適応外で2700円そのまま請求されてる
初めての事でわかんないからここで聞いて良かった　ありがとう
152【TOKUMEI】2021/10/08(金) 08:05:10.01
病院に相談してもそれが普通でしょ？ってなるから保健所で相談だろうな
177【TOKUMEI】2021/10/20(水) 18:55:54.40
うちも家族が反ワクチン
明日摂取予定日なのにキャンセルしろとうるさい
209【TOKUMEI】2021/11/07(日) 17:26:54.98
年金「97万円」だったが…通帳の残高を確認して絶句したワケ
https://life.gentosha-go.com/articles/-/7765
219【TOKUMEI】2021/12/01(水) 22:21:24.83
受給者証来ないなあ…
236【TOKUMEI】2021/12/29(水) 09:46:29.96
皆も苦労してんだな、今年もお疲れ様です。
257【TOKUMEI】2022/01/24(月) 22:20:23.80
>>256
難病なだけあって都内でも選択肢は少ないんですよね


定期診察でも治療は何もないのでいまの頻度で通う必要があるのかも聞いたんですけど、いざという時にまたうちにとなると大変ですよと

新しく行く会社の申告書に病名を書いたらネット検索されて難病であることを知り、最悪の症状ばかりが目につくでしょう
提出先は保険組合ではなく人事ですし嫌な予感しかしない
258【TOKUMEI】2022/01/24(月) 23:38:21.96
>>257
他の病院で確定診断もらえばいいだけ
ついでに言うと有期の契約社員なら隠そうが申告しようが結末は同じだから隠したきゃ隠せばいい
260【TOKUMEI】2022/01/25(火) 03:09:37.29
受給者証＝障害手当ゲット
って認識でOK？
265【TOKUMEI】2022/01/25(火) 07:49:39.80
>>260
夢みてるじゃねえよ
258【TOKUMEI】2022/01/24(月) 23:38:21.96
>>257
他の病院で確定診断もらえばいいだけ
ついでに言うと有期の契約社員なら隠そうが申告しようが結末は同じだから隠したきゃ隠せばいい
268【TOKUMEI】2022/01/25(火) 09:55:05.90
>>258
他の病院で確定診断をもらえばいいだけとはどういう意味でしょうか？
病名はもうついています
272【TOKUMEI】2022/01/25(火) 11:57:18.29
>>263
都民だと月額16,000円ぐらい支給されるから、それがないと厳しいんです(´・ω・`)
275【TOKUMEI】2022/01/25(火) 12:26:02.21
>>272-273
でも浪人は買うの？
282【TOKUMEI】2022/01/25(火) 18:38:48.28
アドバイスが欲しいわけじゃなくて吐き出したいだけなんだろ
280【TOKUMEI】2022/01/25(火) 14:17:02.30
>>279
嫌とかじゃありません
書類を書ける病院や気持ちも含めて理解のある医師は探すしどこかにはいると思いますけど、治療が可能かどうかは別だから難しいんです


申請と転職では、前者では重症アピール、後者は軽症で問題ないと強調しなきゃいけないのでワケがわかりません

手当の方も年収制限の額が低いから頑張って働いたらそれも対象外になるし、子供のいる世帯へのバラマキがうらやましく思えます
こちらは病気のせいで子供は作れませんから

連投長文ですみませんでした
283【TOKUMEI】2022/01/25(火) 18:43:36.64
>>280
病気のスレがあるならそっちに行った方がアドバイスできるよ
自分の病気もステージがある
認定されるのはステージ2以上だけ
その疾患だと確定できる検査はないから総合的に判断することになるので確定まで時間が掛かる

>>272
都民すごい
見舞金は結構前に廃止された(´・ω・`)
299【TOKUMEI】2022/01/26(水) 08:18:36.58
おらが村には無い
326【TOKUMEI】2022/02/03(木) 17:13:00.26
かまってほしいんだから全力で構ってあげるのも一つの手
328【TOKUMEI】2022/02/14(月) 14:25:00.89
去年7月に難病の受給者証の更新して、7月の分まで手帳のコピーを取られたんだけど
8月から新しい手帳に変えて、8月分と9月、12月分を書いてもらった手帳を無くしてしまって
一応新しいのは一冊有るから明日(2月)の分は問題ないんだけど、
次回更新の時には領収書の束を持って行けば良いのかな？
家中ひっくり返して探してるけど見つからない、、。
331【TOKUMEI】2022/02/15(火) 15:01:24.19
領収書は大事ですね
医療証は送られてきたらコピーを取ってるけど
限度額の記入欄も時々はコピー取った方がいいのかな、と>>328さんのレス読んで思った
絶対に失くさないという自信もないし
万が一の時のために
351【TOKUMEI】2022/02/24(木) 03:06:17.92
難病とされてるのはアパロシー（で合ってましたっけ？西洋医学の薬物療法のことです。間違ってても以下アパロシーで行かせていただきます）に於いてはということなのでしょうか
ホメオパシーや栄養療法、漢方を始めとした東洋医学による治療も難しい症状なのかな？

厚生労働省に頼ると碌な事にならないと身を以て体験したので、厚生労働省が意図的に無視する治療法を私の身体を実験体にして試し続けてます
オーソモレキュラーと呼ばれる栄養療法、三石巌氏の提唱した分子栄養学に基づく栄養療法は試みる価値がありそうです
東洋医学も独学で試していますが、私の精神疾患に対しては効果ありのようです

金儲け至上主義の製薬利権について知った結果、厚生労働省の発表や発信は信用する価値が全く無い、それに新薬は近づかない方がいいと悟り東洋医学と栄養療法の本を読み漁っていますが、難病や難治性とされているものの治療法や治療実績が案外多いですね
私の10年以上患った精神疾患も鍼灸と栄養療法でかなり改善しましたので、書籍にある栄養療法の効果を証明する例にはなり得ると思います
漢方の本がかなり増えたことや、厚生労働省による医原病の告発本も近年かなり増えてることもアパロシーが効かず薬物以外の療法に効果がある証明になってると個人的には思っています
従来のアパロシーのみを医療だと決めつけ、薬物に依らない医療を攻撃している厚生労働省を始めとした団体や個人もいますが、そのような人達はアパロシー以外の治療法を行なってる医師からの公開討論会の申し込みから100%逃げるようです
自身の正当性に自信があってアパロシー以外を医療だと認めないなら議論の場に立つべきだと思いますが、安全なところから攻撃するのみで絶対に公開討論会の場に立たないのは実は自分が間違ってると知っているからに思えます

オーソモレキュラーはネットで調べれば出てきますし、余裕があるのでしたら試してみる価値はあると思います

全てのレスを呼んだ訳でないので、難病について的外れな部分もあるかと存じますが薬物療法以外にも医療は沢山あるということを提示したく駄文を投稿します
353【TOKUMEI】2022/02/24(木) 08:41:50.07
>>351
ヤフコメに行きなー
君の仲間がいるよ？
395【TOKUMEI】2022/04/22(金) 23:58:53.18
初めて聞いたからググっちゃったわ
夢コードレス掃除機
夢ロボット掃除機
なんかちょっと怪しげな雰囲気でオモロイ
406【TOKUMEI】2022/05/19(木) 23:20:19.80
薬貰うのに毎回病院逝くのうざい
TELで自宅に送ってくれたらなば残念無念
411【TOKUMEI】2022/05/22(日) 21:47:30.37
>>406　>>407
自分の場合は通院が国立病院で、
(今月凄い空いてますねぇ…って言ったら)
ジジババの普通？通院は、
処方箋をFAX送信で対応しているが、
あなたの様な難病患者は面談して、
顔色や(言語障害って訳では無いけれど)会話等が普通か？等を見ないとダメだから、
オンライン出来無い！って言われました。
415【TOKUMEI】2022/05/23(月) 18:08:23.84
嫌なら更新するな
420【TOKUMEI】2022/05/23(月) 18:51:12.27
アホらし

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1630562876