指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.21

1【TOKUMEI】2021/09/02(木) 15:07:56.53

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■厚生労働省　指定難病
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
■難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

■前スレ
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1601588711/

9【TOKUMEI】2021/09/10(金) 20:52:43.39

前スレ1000
よくやった！

14【TOKUMEI】2021/09/10(金) 23:58:13.53

世界一高い国会議員の報酬と居眠り特権も見直さないと
隗より始めよ

28【TOKUMEI】2021/09/11(土) 23:58:23.04

さもしいという形容詞を最近覚えてうれしくて連呼しちゃいましたぁ的な
あれは生活保護の不正受給者のことを指しての発言らしいのでここのスレ住民には無縁の話な

47【TOKUMEI】2021/09/15(水) 09:08:10.39

今日朝nhkで難病特集やってたね
難病手帳にも言及あったわ
難病関連に予算ついてんだからもっと啓発番組作って欲しいわ

51【TOKUMEI】2021/09/17(金) 15:35:18.03

123月までだけど診断書が間に合わないかもしれん
立替え払いめんどくさ…

55【TOKUMEI】2021/09/18(土) 10:50:56.41

ありがとう　合併症と認めてくれないなら請求する必要なくなるけど一応請求書を書いてもらうか

72【TOKUMEI】2021/09/19(日) 08:09:27.39

自分はもうちょっと悪くなったら手帳の基準満たせるところで2年ぐらい経過した
悪くならないほうがいいものの色々楽になる面もあるから手帳が欲しい気持ちもある…
手帳の基準満たすギリギリまで悪化してピタッと止まってくれないかなぁ笑

112【TOKUMEI】2021/09/25(土) 07:13:06.15

なんでいくらでも問い合わせるタイミングがあるのに土曜に問い合わせることを考えてしまうんだろうか

113【TOKUMEI】2021/09/25(土) 07:26:05.62

>>112
昨日仕事で電話できなかったんだよ。

133【TOKUMEI】2021/10/01(金) 22:38:13.13

診断書間に合わなかったわ
しばらく立て替えか…

139【TOKUMEI】2021/10/06(水) 14:55:57.67

やめなよ

146【TOKUMEI】2021/10/07(木) 19:49:27.46

>>145
管理料の270点って、月の上限とは別計算なのかな？
二つ病院行ってて、一つめは上限10000円と540円別で取られ、領収書も別。
二つ目は上限行ってるから0円で、領収書には管理料の点数も込みで0円だった。
どっちが正解なんでしょ？

148【TOKUMEI】2021/10/07(木) 20:35:45.20

>>146
難病外来指導管理料は受給者証の保険適用内なのだから上限に含まれるはずじゃね
少なくとも俺はそうで領収書が別で2枚出たことはないな
同月に2つ以上の難病外来へ通った場合、2つ目以降は管理料の算定不可なので後者の病院は正しい

172【TOKUMEI】2021/10/19(火) 16:37:34.89

sage忘れごめんなさい
家族が自己免疫疾患ワクチン接種禁止の画像を持ってきて毎日打つな打つなと言ってくるんだ
（Twitter情報とのこと）
主治医は接種推奨してるから皆はどうなんだろうと思った

176【TOKUMEI】2021/10/20(水) 07:48:34.37

>>172
ファイザー2回終わって1ヶ月経った
ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるから効きは弱いかもしれないけど、しないよりはマシと主治医に言われた
副反応は腕の痛みと1回目に軽い頭痛
2回目は腕の痛みだけで、それも1回目よりは軽いかなって感じだった

184【TOKUMEI】2021/10/23(土) 10:42:52.75

異臭がしたり（防虫剤のような）シェディング感染元となったりなど、
周囲の大切な人に迷惑を掛けることなる、と家族から毎日キツく言われることに疲れてワクチン接種を諦めることにしました
今住んでいる地区が11月頭に1回目の接種を打ち切るしもう仕方がないかな……

186【TOKUMEI】2021/10/23(土) 11:31:16.52

今後生活上色々辛いことも出てくるかと思うけど、それ以上に気に病むことのほうが良くないと思うの。

196【TOKUMEI】2021/10/24(日) 06:43:24.09

困るよね早く家から出たいよね
反ワクチンの人って
その他のことも面倒くさいよ
陰謀論にハマる人って…話したくないもん

226【TOKUMEI】2021/12/17(金) 23:26:07.62

>>224
障害者手帳使えるでしょ

227【TOKUMEI】2021/12/18(土) 00:02:49.55

>>226
手帳が出ない程度の障害だから

234【TOKUMEI】2021/12/27(月) 10:51:29.68

15年戦ってようやく光が見えてきた
もう大体のことはどうでもいい
ほんまふざけた確率だよな

261【TOKUMEI】2022/01/25(火) 05:32:18.90

NO

271【TOKUMEI】2022/01/25(火) 11:42:03.10

自分でも嫌な思いまでして受給者証をもらうメリットがあるのかはわかりません
薬も治療法も確立されていないのでそこまでの恩恵はないですし

ただ生まれつきの指定難病であり症状は進行して辛く生きづらいです
使える制度は使いたいと思っているだけなのに、認定基準が厳しすぎ、それを判定する医師はブレブレ、今回は不正受給の片棒は担げないみたいな言いっぷりで傷ついたと吐き出したかっただけです

難病には手当が出る地域に住んでいますがもちろんそれもなし
税金だけは健常者と同じくガッツリで取られるばっかり…

294【TOKUMEI】2022/01/26(水) 00:07:37.03

さすが都内すごいな…
うちの自治体の難病援助金は年額6万(所得制限なし)
援助金制度自体も割と最近できた
10年くらい前に近隣の市でそういう制度があると知って
うちにもないかな？って問い合わせたらまだ未整備だったので

308【TOKUMEI】2022/01/27(木) 07:36:59.60

今どきキャリアのその手の割引より格安シムとの差額のほうが圧倒的にデカイ。

323【TOKUMEI】2022/02/02(水) 07:14:46.13

そろそろ更新の時期になる
めんどくさいなあ

365【TOKUMEI】2022/03/08(火) 17:40:34.61

全部コロナのせいでだってさw

360【TOKUMEI】2022/03/07(月) 13:23:16.03

いつになったらマイナンバー有効活用できるのか
記入することで課税証明や住民票は不要になりますと通知があってから何年になるだろう
未だに課税証明と住民票の添付必須という…
隣市の管轄の保健所は省略可能になったのにな～

367【TOKUMEI】2022/03/09(水) 21:08:01.44

>>360
東京都は住民票や、課税証明は免除されているけれど、
バカなんじゃねぇの？って思うのは、
毎年更新時にマイナンバーカード・通知カードの原本提示！(本人or提出者の身分証明書提示)

昨年コピー取っただろ！ってぇ〜の！

406【TOKUMEI】2022/05/19(木) 23:20:19.80

薬貰うのに毎回病院逝くのうざい
TELで自宅に送ってくれたらなば残念無念

407【TOKUMEI】2022/05/20(金) 10:37:31.70

俺はやったことないんだけど、オンライン診療っていうのがあるらしい。
調べてみては？
（ｃｆ．　ttps://sokuyaku.jp/）

415【TOKUMEI】2022/05/23(月) 18:08:23.84

嫌なら更新するな

419【TOKUMEI】2022/05/23(月) 18:51:01.35

毎年同じ内容なら自分で書けるわ

426【TOKUMEI】2022/05/24(火) 15:40:29.75

この更新手続きしてあげてる感

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1630562876